דוגמה אישית
אצלנו בבית הגישה לשניאור היא שקיבלנו מתנה. בדיוק כמו שמתנה לא בוחרים מראש, והיא לא תמיד בדיוק מה שרצינו וציפינו, אבל היא מתנה. והיא שלנו. ואנחנו שמחים ואוהבים לקבל מתנה כזאת. מנדי מעולם לא שמע מאתנו טענה או טרוניה על הקושי שבלגדל ילד מיוחד.
אחד הנושאים החשובים שעלו לתודעה הציבורית בשנים האחרונות הוא היחס אל האחים והאחיות של הילדים המיוחדים.
נראה כי במרוצת השנים, עיקר הדגש היה על הילד המיוחד עצמו, ובהמשך גם על הוריו. לפני מספר חודשים זכיתי להקים את 'הנני', הארגון הראשון בישראל הפועל למען האימהות של הילדים המיוחדים. אך אחיו ואחיותיו של הילד -המהווים חלק עיקרי מחיי היום יום שלו- נדמה היה כי נשכחו בצד.
כמה טוב לראות כיום כיצד נושא האחים והאחיות מקבל את המקום הראוי לו. אם זה ספרים שנכתבו בנושא, סרטים המציגים את הזווית של אותם אחים, ופעילויות רבות ומגוונות שמטרתם לגבש ולחזק את האחים והאחיות של הילדים המיוחדים.
ההתמודדות של האחים והאחיות היא שונה לגמרי במהותה מכל אחד אחר במשפחה. הם חיים אתו בבית, חולקים אתו את מרחב המחיה המשותף, ולעיתים קרובות גם משלמים על כך מחיר.
אצלינו לדוגמה מנדי יודע שהוא יכול לשחק עם הצעצועים שלו רק כשהוא נעול בחדר שלו, כדי ששניאור לא ייגע לו בהם או יפריע לו לשחק.
זו מציאות חייהם, וזו ההתמודדות הפרטית שלהם. הם לומדים לחיות עם אח מיוחד, כל אחד בדרכו.
***
ובתוך כך, אני רואה איזו חשיבות ואחריות יש להורים בעיצוב הגישה של כל בני הבית כלפי הילד המיוחד. כיצד הילדים האחרים רואים בהורים דוגמה אישית, ועד כמה זה משתרש בהם.
אצלינו בבית הגישה לשניאור היא שקיבלנו מתנה. בדיוק כמו שמתנה לא בוחרים מראש, והיא לא תמיד בדיוק מה שרצינו וציפינו, אבל היא מתנה. והיא שלנו. ואנחנו שמחים ואוהבים לקבל מתנה כזאת. מנדי מעולם לא שמע מאתנו טענה או טרוניה על הקושי שבלגדל ילד מיוחד.
והגישה הזאת עוברת למנדי שלנו. הוא אוהב את אחיו שניאור מאוד, גם כששניאור לא תמיד יודע להחזיר לו אהבה. הוא פיתח עם שניאור תקשורת אישית, ולמד לתקשר ולשחק אתו בדרך ייחודית משלהם. הוא גאה בו, ומעולם לא התבייש בו.
לאחרונה, מנדי שיתף אותנו בחלום חדש שלו: ששניאור ייכנס אתו לחיידר כדי שהמורים והחברים שלו יראו אותו. הוא ממש ביקש, ואפילו שיתף את המורה שלו בחלום הזה. מבחינה טכנית זה סיפור לא פשוט, כי שניאור תמיד יוצא ראשון מהבית עם הסעה לגן.
ולפני כמה ימים הגיעה ההזדמנות. שניאור לא הלך באותו יום לגן, ולא היה ילד מאושר יותר ממנדי באותו בוקר. הלבשתי את שניאור יפה, ויחד הם צעדו לכיתה של מנדי. צעקות השמחה של שניאור כיוונו אליו לא מעט מבטים מילדים אחרים, אך מנדי זרח מאושר והציג אותו בהתלהבות למורה ולחברים בכיתה. מבחינתו החלום הפרטי שלו התגשם.
וכשהוא חזר מהלימודים וסיפר לי על כך בעיניים נוצצות, נשאתי לי בלב תפילה קטנה: שהתמימות והאהבה הזאת תישאר אצלו לנצח. שתמיד יהיה כל כך גאה באחיו המיוחד, ושיבין שאין לו שום סיבה חלילה להתבייש בו.
***
ועוד בנושא הדוגמה האישית: שאלו פעם את הרב משה פיינשטיין זצ"ל על יהודי מסוים, שברוסיה הקומוניסטית מסר את נפשו על קיום תורה ומצוות, ואילו כשהגיעו לאמריקה בניו פרקו עול. "כיצד לכאורה זה מסתדר עם הדוגמה האישית שראו אצל אביהם?"
ענה הרב: "אמנם היהודי מסר את נפשו, אך מה שראו הילדים הוא בעיקר כמה הוא סבל וכמה היה לו קשה לשמור תורה ומצוות. והמסר שהם קיבלו היה: לקיים תורה ומצוות זה קשה! ממילא כאשר רק ניתנה להם האפשרות הם הפסיקו לשמור תורה ומצוות. אם היה מראה להם כמה הוא שמח ומאושר על הזכות שנפלה בחלקו – הם היו גדלים להיות יהודיים יראי שמיים".
