אז הנה מגיע סוף סוף הרגע הגדול. הבית מצוחצח ונקי, אפוף ריחות תבשילים של פסח. השולחן בסלון ערוך וחגיגי, והילדים עומדים ליד הכיסאות – לבושים בבגדי החג החדשים.
אחרי חודש עמוס בניקיונות, קניות, והרבה הכנות – משמח לראות את התוצאות בעיניים. לחגוג את החירות שאחרי השעבוד, תרתי משמע.
תיכף נשב כולנו לליל הסדר. נשיר את השירים האהובים, ונקרא על ארבעת הבנים בהגדה.
אבל בקצה השולחן, שקט וכמעט לא מורגש, יושב לו שניאור. הבגד החגיגי שלו כבר הספיק להתלכלך, והוא לא לוקח חלק בכל האווירה השמחה הזאת סביבו. אין לו מושג שמשהו פה שונה, חגיגי ומרגש.
נעים להכיר – הבן החמישי בהגדה.
***
הבן הזה שיושב איתנו בליל הסדר, ולא ישאל כלום. לא כי הוא לא יודע, כי הוא לא יכול. כי גם אם ישאל בדרכו, ינסה להבין מה נשתנה הלילה – לא נבין אותו.
הבן הזה שבוכה כי הוא מחכה לחלה של שבת, ואין שום דרך בעולם להסביר לו שבפסח זה חמץ, ושהוא הולך להתמודד עם זה עוד שבוע שלם.
הבן הזה שלא מסוגל לשבת יותר מכמה דקות, וששירים ואגוזים לא באמת מרגיעים אותו. הוא רוצה לרוץ ולשחק, גם אם זה אומר שאבא ואמא יצטרכו לעשות תורנויות שמירה סביבו במקום לשבת כמו כולם סביב השולחן.
ואני מסתכלת לבן הזה בעיניים, ומבינה אותו כל כך. מבינה את אי ההבנה שלו. יושבת לידו, מחבקת, מלטפת, שרה לו קצת משירי הפסח ששרו איתו בגן. מנסה בכל זאת שיקבל קצת מהתחושה של החג.
כי גם אם כולנו חכמים, כולנו נבונים, וכולנו יודעים את התורה כולה – מצווה עלינו לספר ביציאת מצרים. החג הזה שייך לכולנו באותה מידה, מהתלמיד חכם הגדול ביותר ועד לילד המיוחד שאינו מבין על מה החגיגה.
*
יום שישי בצהריים. הנוף העירוני התחלף כבר בהרים המוריקות של הצפון, ותיכף נראה את הכינרת מתחתינו. הרכב שלנו מפלס את דרכו לטבריה, שם נשתתף ב"שבת הגדול" של עמותת 'יד לילד המיוחד'.
אם כל משפחה מחפשת לאן לברוח בשבת כל כך צמודה לחג, אז במשפחה עם ילד מיוחד על אחת כמה וכמה. מספיק רגע אחד של אי שימת לב על שניאור, והבית מתמלא כולו בפירורי חמץ.
מעבר לצורך הטכני שביציאה מהבית, זו גם הזדמנות נהדרת לפגוש את כלל המשפחות בעמותה, וליהנות משבת מלאה בתוכן לצד מנוחה ונופש.
התחושות שלי מעורבות. זו הפעם ה-12 שאני נוסעת לשבת הזאת. למעשה, לא פספסתי אף שבת של העמותה מאז שהרעיון המבורך הזה רקם עור וגידים.
בשנים הראשונות נסעתי כמתנדבת של העמותה. עזרתי בארגון השבת ושמרתי על ילדים מיוחדים כדי שההורים שלהם יוכלו לנוח ולצבור כוחות.
בהמשך, אחרי שהתחתנתי, המשכתי לנסוע לשבתות האלו – הפעם בתור אשתו של סמנכ"ל העמותה. אמנם כבר לא שמרתי על ילדים מיוחדים, אבל הכרתי את כולם והרגשתי בנוח.
והשנה אני נוסעת כאמא לילד מיוחד בעצמי. השנה אתן למתנדבות צעירות אחרות שישמרו לי על הילד, כדי שאני אוכל לנוח ולצבור כוחות. השנה אשב עם שאר האימהות, אשתף, אקשיב, ואקח כלים להמשך הדרך. לידי תשבנה אימהות שבזמנו שמרתי על הילדים המיוחדים שלהן, ואמצא את עצמי משוחחת עמהן ומספרת על הילד המיוחד שלי.
כי לפעמים גם אני מרגישה כמו הבן החמישי. לא מבינה איך פתאום הפכתי -דווקא אני- להיות חלק מזה. אבל אם כבר נבחרתי להיות אמא לילד מיוחד, אז אני מודה להשם על שנות ההכנה המוקדמת שקיבלתי.
