מכירות את ההרגשה אחרי אסיפת הורים, בה שמעתן במשך שעה ארוכה עד כמה הילד שלכן לא מוצלח? כמה הוא לא התקדם? איך כל החברים שלו עוקפים אותו בכל התחומים?
מקווה מאוד שלא יצא לכן, ושאתן לא מכירות את ההרגשה הזאת כלל וכלל. אך כאמא לילד מיוחד, זו ההרגשה שלי בתום כל ביקור מעקב שגרתי אצל הנוירולוגית של שניאור.
כל פעם מחדש, אני שומעת כמה שניאור רחוק מהתפקוד של הגיל שלו, כמה הוא לא התקדם כמעט בשנה האחרונה – למרות הטיפולים והמאמצים הרבים המושקעים בו- וכמה הפער בינו לבין ילדים בני גילו רק הולך וגדל עם הזמן.
אין לי טענות, כמובן, לרופאה שלנו. היא עושה את מלאכתה נאמנה, ואני שמחה שהיא לא מנסה לייפות לי את המציאות. חשוב לי להיות מעודכנת במצב האמיתי של שניאור, ולנסות כל הזמן לקדם אותו ולשפר את יכולותיו בדרכים נוספות.
ועם כל זה, כל ביקור כזה אצל הרופאה מותיר עליי רושם כבד. ימים שלימים לאחר מכן אני מסתובבת כשבראשי מהדהדות דבריה של הרופאה. שומעת שוב ושוב את אותם משפטים לא קלים לעיכול.
***
עם הזמן הגעתי להבנה: חיים של ילד מיוחד אינם מכלול. הם מורכבים מהמון פרטים קטנים, מצעדים בודדים ומהתקדמויות מזעריות.
כאמא, תפקידי הוא לראות ולהתבונן בפרטים הללו. עליי ללמוד כיצד ליהנות מהם, להעריך אותם, ולהודות להשם על כל צעד והתקדמות. להסתכל בחיוב על הדרך ששניאור שלי עושה, גם אם היא ארוכה, איטית, ומלאת מכשולים ואתגרים.
ומדיבור למעשה: החלטתי לתעד את המסע הפרטי של שניאור. לקחתי דף ועט, והתחלתי לרשום על הדף את כל ההתקדמויות הקטנות של שניאור מהתקופה האחרונה. דברים ממש קטנים לכאורה, אך מאוד משמעותיים עבורי.
רוצות דוגמאות? בבקשה:
שניאור למד להגיד אמא. הוא לא רק אומר את המילה, הוא גם מבין את המשמעות. הוא קורא רק לי ככה – ואין מאושרת ממני.
שניאור מרייר פחות רוק. אני יודעת את זה היטב כי אני מחליפה לו רק חולצה אחת באמצע היום, ולא שלוש או ארבע כבעבר.
כשאומרים לשניאור ״הולכים לטיול״, הוא נעמד ליד הדלת ומראה בידיים שהוא רוצה לצאת.
שניאור למד להחזיק כפית ולכוון לכיוון הפה. הוא עדיין לא אוכל לבד, ורוב האוכל מוצא את דרכו אל הרצפה, אבל הוא הבין את הקונספט. וזה בעיניי הישג ענק לכשעצמו.
והדוגמאות לא נגמרות. מצאתי את עצמי יושבת וכותבת, כשהדף מולי הלך והתמלא במהירות. קראתי אותו שוב ושוב, והחלטתי לתלות אותו על המקרר. אני רוצה לראות אותו כל יום, ושיראו אותו גם כל שאר בני המשפחה. וכן, גם כל אורח שיבוא אל ביתנו.
***
לדף קראתי בשם "נקודות של (שני)אור", כי כל התקדמות קטנה של שניאור מהווה נקודת אור עבורי. לאט לאט עם הזמן, הצטברו בדף המון נקודות של אור.
כל המשפחה מתרגשת מזה. מנדי הבכור שלנו, תמיד מחפש משהו חדש אצל שניאור כדי לבקש ממני לרשום בדף ("אמא, הוא הוריד לבד את הנעליים"…). כל נקודה חדשה שמתווספת, מלווה במחיאות כפיים לשניאור – שזורח כולו מאושר, למרות שהוא לא ממש מבין על מה השמחה.
וכשאני חוזרת מביקור נוסף אצל הרופאה, די לי במבט אחד על 'הדף שלי' כדי להתמלא בכוחות חדשים. נקודות של אור שמוכיחות לי שוב ושוב, כי ההשקעה תמיד משתלמת בסוף. כי נקודה אחת, ועוד אחת, בסוף מצטברות לאור אחד גדול ומאיר. האור של שניאור שלי.
