הבן החמישי

אז הנה מגיע סוף סוף הרגע הגדול. הבית מצוחצח ונקי, אפוף ריחות תבשילים של פסח. השולחן בסלון ערוך וחגיגי, והילדים עומדים ליד הכיסאות – לבושים בבגדי החג החדשים. אחרי חודש עמוס בניקיונות, קניות, והרבה הכנות – משמח לראות את התוצאות בעיניים. לחגוג את החירות שאחרי השעבוד, תרתי משמע. תיכף נשב כולנו לליל הסדר. נשיר את […]

מלמעלה למטה

המנקה שהתייצבה אצלי מיד אחרי פורים, הסתכלה עליי מבולבלת כולה. "אני לא מבינה, הבית שלך לא כזה גדול. למה את אומרת שיש כאן הרבה עבודה?" הפטירה תוך כדי שהיא מגניבה מבט חשוד על דירת שלושת החדרים שלנו. התלבטתי איך ומה להסביר לה, אם בכלל. לא רציתי לבזבז את הדקות היקרות (תרתי משמע) כדי לספר לה […]

תובנות לחיים

הגעתי למסיבה בגן של שניאור מלאת חששות. התיישבתי והסתכלתי על הנשים סביבי, כולן אימהות של ילדים מיוחדים, ואני לא מכירה שם אף אחת. אני מזהה אותן רק לפי שמות הילדים: אמא של דוד, אמא של שאול, ואני אמא של שניאור. נעים להכיר. אני מיישרת את מבטי ומנסה להתרכז בתכנית שהחלה. הנה עכשיו מתנגן לו שיר […]

ילד ללא תחפושת

"אז איזו תחפושת אתה רוצה השנה?" שאלתי את מנדי שלי לפני כמה ימים. התחפושת של שנה שעברה כבר קטנה עליו, והוא גם נורא רצה להתחדש בתחפושת חדשה. הוא לא חשב אפילו לרגע, "השנה אני רוצה להתחפש לחייל" ענה במיידי. השאלה הזו חוזרת על עצמה כל שנה מחדש בכל בית עם ילדים, אשר ממתינים כל השנה […]

נקודות של (שני)אור

מכירות את ההרגשה אחרי אסיפת הורים, בה שמעתן במשך שעה ארוכה עד כמה הילד שלכן לא מוצלח? כמה הוא לא התקדם? איך כל החברים שלו עוקפים אותו בכל התחומים? מקווה מאוד שלא יצא לכן, ושאתן לא מכירות את ההרגשה הזאת כלל וכלל. אך כאמא לילד מיוחד, זו ההרגשה שלי בתום כל ביקור מעקב שגרתי אצל […]

להוקיר תודה

שניאור שלי מוקף מידי יום בהמון אנשים. את הבוקר הוא פותח בנסיעה לגן, עם הנהג והמלווה. בגן מחכה לו הצוות: גננת וארבע סייעות. בנוסף, במהלך היום הוא פוגש לפחות איש מקצוע נוסף, מרפאה בעיסוק או קלינאית תקשורת או פזיותרפיסטית. בסיום היום בגן הוא מתחיל את מועדונית אחר הצהריים. שם מחכות לו שתי גננות, יחד עם […]

שמחה טהורה

בתיק של שניאור תמיד יש מחברת. לא, הוא לא כותב בה. גם לא מצייר. המחברת משמשת לקשר רציף ביני לבין צוות הגן. בניגוד לילד בגן רגיל, בו אפשר להחליף כמה מילים עם הגננת בתחילתו או בסופו של היום, אצל שניאור אני פוגשת אותם אחת לשבועיים, כשאני מגיעה לגן בבני ברק לצפות בטיפולים ולקבל הדרכה להמשך. […]

השליחות של חיי

זכיתי להיוולד במהלך השנה הראשונה לפטירתה של הרבנית חיה מושקא ע"ה -אשתו של הרבי מלובביץ'- וכמובן שנקראתי על שמה. כילדה אני זוכרת היטב את האחריות שהרגשתי על כתפיי להיקרא על שם הרבנית. בשנים האחרונות נחשפים יותר ויותר סיפורים על אישיותה המיוחדת של הרבנית, על צניעותה הרבה, ועל הנהגותיה האציליות. עוצמה של אישה אשר התרחקה תמיד […]

אילן במה אברכך

אחד המושגים אליהם נחשפתי כאמא לילד מיוחד הוא כל הנושא של הבדיקות הגנטיות. הרופאה הראשונה שהבהירה לי בצורה ברורה ביותר ששניאור הוא ילד מיוחד, הייתה מומחית לגנטיקה אותה פגשתי במסדרון של המכון להתפתחות הילד באסף הרופא. הפגישה איתה הולידה סדרה ארוכה של בדיקות, כאשר המטרה הייתה ברורה: לוודא שהעיכוב ההתפתחותי של שניאור אינו תוצאה גנטית. […]

ציפיות

חז"ל אומרים "כל ההתחלות קשות", אבל יש גם משהו יפה בהתחלות. ההתרגשות, הציפייה, החלומות לקראת העתיד. אם זו כלה ביום חופתה, יולדת טרייה, או אפילו מקום עבודה חדש. הלוואי והייתה אפשרות לנצור את אותם רגעים, לשמר אותם לזמן ארוך ולהיזכר בהם מידי פעם. להתמלא מחדש באותה הרגשה נהדרת של משהו חדש שמתחיל, של ציפייה שטרם […]