רק בשמחות
ומאחורה ישבנו אנחנו, האימהות, והסתכלנו על הילדים שלנו. סיפרנו אחת לשנייה על ההתקדמויות שלהם, על הטיפולים ועל האתגרים. הבנו היטב אחת את השנייה, גם במילים שלא נאמרו.
בתור האחות הקטנה במשפחה בת 12 אחים ואחיות, מגיל צעיר כבר התרגלתי ללא מעט שמחות משפחתיות ברוך השם. חתונות של האחים, בריתות של האחיינים, וגם לא מעט בר ובת מצוות.
כל אירוע משפחתי כזה הוא מרגש ומשמח, ומהווה גם הזדמנות להיפגש יחד כל המשפחה. לראות את האחיינים שגדלו, להתעדכן מה חדש, ולשתף בחוויות וסיפורים. וכמו שאומרים אצלנו: "שמחות זה רק תירוץ מספיק טוב כדי לעזוב הכול ולהיפגש יחד"…
אני תמיד שמחה לפגוש את כולם, וכשמסתיים האירוע אני מחכה לשמחה המשפחתית הבאה.
גם מנדי שלי תמיד מחכה למפגשים כאלו בכיליון עיניים, מחכה בקוצר רוח לפגוש ולשחק עם בני הדודים.
את שניאור לעומת זאת אנחנו משאירים בבית. הרעש וההמולה במקומות כאלו גורמים לו לחרדות ולבכי ממושך. הוא רגיל מאוד לסדר יום קבוע, ויציאה לאירוע ומפגש עם אנשים רבים שהוא לא מכיר משפיעים עליו מאוד.
יש לנו בייבי-סיטר קבועה, שמכירה כבר בעל-פה את התדריך של "מה עושים במידה ושניאור מתעורר". הטלפונים שלי ושל בעלי זמינים תמיד, ואני מוצאת את עצמי כל עשר דקות מסתכלת במסך לוודא שלא פספסתי במקרה שיחה ממנה.
***
ועם כל השמחה וההתרגשות שיש בשמחות המשפחתיות, תמיד ישנה צביטה קטנה אצלי בלב. אני משתדלת להתעלם ממנה, לשקוע רק בשמחה עצמה, אך לא תמיד מצליחה.
אני משתתפת בשיחות על הילדים, שומעת כיצד כולם מתקדמים, גדלים ופורחים – ומיד חושבת על שניאור שלי. רואה כיצד כאלו שנולדו יחד אתו, ואפילו אחריו, עוקפים אותו בהתפתחות. יושבים יפה בשולחן, משחקים עם בני הדודים, מדברים ומתנהלים עצמאית.
ושניאור שלי עדיין מאחורה. כן, הוא מתקדם. כן, הוא לומד כל הזמן דברים חדשים. ועדיין ההשוואה היא בלתי נמנעת. וכמה שאני תמיד מנסה לא להשוות – זה הופך לקשה עד בלתי אפשרי כשאני רואה את זה מול העיניים.
ושלא תבינו לא נכון – אני באמת שמחה ומאושרת לראות את הילדים מסביבי גדלים ומתפתחים. אני מחמיאה באמת ומפרגנת מכל הלב. ועדיין, מרגישה את הצביטה הקטנה בתוכי. רואה מול העיניים איפה שניאור שלי יכול היה להיות היום, ואיפה הוא בפועל. דברים שביום יום אני פחות נחשפת אליהם, כשאני עסוקה בעיקר בטיפול השוטף בשניאור, ופחות שמה לב לפערים בינו לבין שאר הילדים.
***
ויש את השמחות בהם שניאור הוא מרכז השמחה.
כך לדוגמה כשחגגנו לו יום הולדת 4. הזמנו משפחות נוספות של ילדים עם צרכים מיוחדים, ויחד ערכנו לשניאור מסיבה בפארק. היה שם כל מה שיש במסיבת יום הולדת רגילה: ממתקים, בלונים, וגם קוסם שהגיע מרחוק במיוחד בשביל שניאור.
אבל זו לא הייתה מסיבת יום הולדת רגילה. שניאור עצמו הסתובב כל הזמן במדשאות מסביב, מנותק מהחגיגה שלו, רץ במרחבים ונהנה. גם הילדים האחרים שהוזמנו לא ממש שיתפו פעולה, והקוסם לא כל כך קסם להם.
ומאחורה ישבנו אנחנו, האימהות, והסתכלנו על הילדים שלנו. סיפרנו אחת לשנייה על ההתקדמויות שלהם, על הטיפולים ועל האתגרים. הבנו היטב אחת את השנייה, גם במילים שלא נאמרו.
למתבוננת מהצד, המחזה לא היה מובן כלל: אימהות לילדים בני 4,5 ו-6 שמשתפות בהתלהבות שהילד שלהם כבר הולך לגמרי לבד, ושהוא יודע להחזיק בעצמו את הכפית.
כי זאת לא הייתה עוד שמחה רגילה. זאת הייתה שמחה שבאה אחרי המון עבודה, אין ספור ניסיונות והתמודדות יומיומית. שמחה של הבנה, השלמה וקבלה.
***
בתור האחות הקטנה במשפחה בת 12 אחים ואחיות, התרגלתי ללא מעט שמחות. אבל שמחה של ילד מיוחד היא דבר אחר, שונה וחדש לי לגמרי.
שניפגש תמיד בשמחות.
