אחד המושגים אליהם נחשפתי כאמא לילד מיוחד הוא כל הנושא של הבדיקות הגנטיות. הרופאה הראשונה שהבהירה לי בצורה ברורה ביותר ששניאור הוא ילד מיוחד, הייתה מומחית לגנטיקה אותה פגשתי במסדרון של המכון להתפתחות הילד באסף הרופא.
הפגישה איתה הולידה סדרה ארוכה של בדיקות, כאשר המטרה הייתה ברורה: לוודא שהעיכוב ההתפתחותי של שניאור אינו תוצאה גנטית. וככה התחילו שנתיים של אין ספור בדיקות, בארץ ובחו"ל, שלא העלו שום ממצא גנטי ברוך השם בסופו של דבר.
אני זוכרת היטב את זמני ההמתנה הארוכים בהם חיכינו לתוצאות הבדיקות השונות. אותם רגעים בהם לא ידעתי למה לצפות: האם לתשובה חיובית, ואז לפחות נדע מה הסיבה, או שמא לתשובה שלילית ולכל הפחות נדע שזה לא משהו גנטי חלילה.
בכלל, התחושה שאולי יש לי ולבעלי חלק בעיכוב ההתפתחותי של שניאור, היא מלחיצה מאוד. הרי שנינו בריאים ברוך השם, אין לנו מקרים כאלו במשפחה, אז איך דווקא אנחנו קיבלנו ילד מיוחד?
***
נזכרתי בזה השבוע, כשחיפשתי סיפור יפה לט"ו בשבט בשביל לספר לתלמידים שלי בכיתה. במהלך החיפוש נתקלתי בסיפור הידוע על אותו אילן גדול ויפה שהיה לו הכל: מים זרמו תחתיו, פירותיו משובחים וטעימים, והוא נותן צל לכל העוברים תחתיו. מה כבר אפשר לברך אילן כזה?
"אלא, יהי רצון, שכל נטיעות שנוטעין ממך יהיו כמותך" – שכל העצים שיינטעו ממך יהיו משובחים ונאים כמוך.
לכאורה, איזה מין ברכה זו? הרי ברור שעץ כה משובח, גם הנטיעות שלו יהיו משובחים כמוהו!
אלא שהמציאות היא לא תמיד כמו שאנחנו מתכננים. במציאות, גם עץ נאה ומשובח יכול שייצא ממנו עץ סרק ודל מראה.
"כי האדם עץ השדה" – העץ מלמד אותנו הרבה על האדם. גם לאדם שיש לו כביכול הכל, הוא מושלם ולא חסר לו כלום, אין לו שום ביטוח שגם הילדים שלו יהיו כמוהו וילכו בדרכו. בשביל זה צריך השתדלות גדולה וברכה מיוחדת.
***
עד היום אין לי מושג מהו הגורם לעיכוב ההתפתחותי של שניאור שלי, אנחנו כן יודעים בוודאות שזה לא גנטי. והאמת, שהיום זה כבר הרבה פחות מעסיק אותי.
בדיוק כמו עץ בראשית דרכו, אנחנו ממשיכים להשקות ולטפח אותו. להקיף אותו בהמון אהבה ולתת לו את כל מה שדרוש. להאמין בו, ולעזור לנטעים שלו לגדול בצורה הטובה ביותר. לראות רק את הדברים הטובים שבו, ואת האור שהוא מפיץ סביבו.
אז אילן אילן, שניאור שלי, במה אברכך?
"פירותיך מתוקים" – החיוך הקבוע שלך, האהבה הגדולה שאתה מפזר סביבך, ממתיקים כל אתגר וכל מכשול. נותנים כח להמשיך להילחם בשבילך.
"צילך נאה" – גם הצל, הנקודות הפחות מוארות, לא ממעיטות מערכך. מהשליחות שלך, בשבילה באת לעולם. משיעורי החיים שאתה לא מפסיק ללמד אותי יום יום.
"אמת המים עוברת תחתיך" – מים טבעם לכסות את מה שתחתיהם. כך גם העיכוב ההתפתחותי וכל המסתעף ממנו, מסתירים לפעמים את כל הטוב שבך. ורק כשמסתכלים לעומק, רואים את כל הצדדים המיוחדים שבך, במובן החיובי של המילה.
אז במה אברך אותך? שכולם יראו אותך תמיד ככה. שהמבט החיובי בו אני מביטה בך, ישדר הלאה לכל מי שבא איתך במגע. שתמיד יתמקדו רק בדברים הטובים שבך.
"כי האדם עץ השדה" – הרבה עצים יש בעולם, בשלל צבעים וצורות, בלי ועם פירות. אבל כולם נקראים עצים, ולכל עץ תפקיד משלו. אני לא יודעת מה התפקיד שלך, שניאור, ואולי לעולם לא אדע. אבל אני אוהבת אותך בדיוק כמו שאתה.
