לא חשבתי על זה עד אותו רגע. לא הייתי פנויה, נפשית ופיזית, לחשוב על זה בכלל. בתוך כל הסערות שעברנו באותה תקופה ראשונית, לא לקחתי את זה בכלל בחשבון, ואף אחד לא הכין אותי לרגע הזה.
אבל בסופו של דבר זה הגיע, ולא היה לאן לברוח. אנשים סביבנו כבר שאלו שאלות, המשפחה דאגה ורצתה לעזור, ונדרשנו לחשוב על הסוגיה הלא פשוטה: איך מספרים למשפחה על כך ששניאור הוא "לא ילד רגיל"?
וזה לא היה קל. מצד אחד לא היה לנו שום אבחון ברור מה יש לשניאור, ומצד שני היה לנו ברור שיש פה משהו. אי אפשר להתעלם מילד שבגיל חצי שנה מתפקד כמו ילד בן חודש. אבל הייתי עדיין בשלב הראשון, בשלב ההכחשה.
"עיכוב התפתחותי" אמרו לנו הרופאים, "עוד מוקדם לדעת מה יהיה הלאה". ואני האמנתי, קיוויתי והתפללתי, שאכן מדובר רק בעיכוב, וששניאור ישלים את הפער במהרה.
גם לסביבה שידרתי את אותו הדבר, משכנעת את עצמי בעיקר. נלחמת, נאבקת על עתידו של הילד שלי, מנסה להימנע מכל תיוג שהוא. שניאור הוא ילד רגיל שפשוט צריך קצת יותר עזרה.
גם העובדה ששניאור נדרש לחבוש משקפיים מגיל קטן, בשל בעיית עיניים, גרמה לכך שתלינו בכך את כל העיכוב ההתפתחותי שלו.
***
אבל לזמן כללים משלו, והוא ממשיך הלאה ללא הפסקה. החריגוּת של שניאור הופכת לבולטת יותר, ולמרות שבמעון בכפר חב״ד הוא נמצא בכיתה עם ילדים שקטנים ממנו, הם כבר מספיקים לעקוף אותו בתפקוד ובהבנה.
ולמרות הכל, אני עדיין מתקשה להוציא מהפה את המשפט "שניאור הוא ילד מיוחד". עדיין מקווה שזה יחלוף והוא יהיה ככל הילדים בני גילו.
יש משהו מנחם בחוסר ההשלמה הזאת. לתת לזמן לעשות את שלו, לעכל לאט את המציאות ולנסות להתאים את עצמנו אליה בקצב שלנו.
ומצד שני יש לא מעט קשיים. יותר מדי אנרגיה שמושקעת בפעולות יומיומיות כמו להסתיר את המצב האמיתי מהסביבה, להשאיר את שניאור בבית במפגשים משפחתיים כי "הוא לא מרגיש טוב", ולנסות לסחוב עוד קצת במעון הרגיל לפני המעבר למעון השיקומי.
***
אני זוכרת את הפעם הראשונה בה אמרתי על שניאור שלי את צמד המילים "ילד מיוחד".
הרגשתי היטב את הכיווץ בבטן, את המחנק בגרון ואת הפטישים בראש. הרגשתי שבמילים אלו חרצתי את גורלו, ולמעשה את גורל המשפחה כולה.
אבל אז הגיעה הפעם השנייה, והשלישית, ופתאום הרגשה אחרת מילאה אותי. הרגשה של שחרור. הרגשתי חופשיה לדבר על שניאור, לספר עליו ולשתף במצבו. כל שיחה כזאת גרמה לי להשתחרר יותר, לתת לרגשות שלי לפרוץ ולנקות את הנפש.
כן, יש לי ילד מיוחד. הרופאים טרם מצאו לו הגדרה ברורה, אבל את המיוחדות שלו אי אפשר לפספס. את כמויות האהבה שפורצות ממנו, את החיוך האמיתי כשטוב לו, ואת התנועות המהירות עם הידיים כשהוא שמח.
אני גאה בשניאור ומאושרת להיות אמא שלו. אני מרגישה זכות לדבר על זה, לתת כוח לאימהות נוספות במצבי, ולהעלות את המודעות לנושא.
כשמגיע התאריך י"ט בכסלו -חג הגאולה של האדמו"ר הראשון של חב"ד מהכלא ברוסיה הסובייטית- אני חושבת על הגאולה האישית שלי. על היציאה מ"המאסר" המחשבתי בו הייתי. על ה"פדה בשלום נפשי" – שחרור של הנפש מהמיצרים וההגבלות, שהרבה פעמים אנחנו אלו ששמות אותם על עצמנו. לחשוב על זה בכל רגע ורגע, לצאת כל יום מחדש לחופשי.
